Eigenwijze

Terug
paralympics1.jpg

Verandering begint met delen! Onder dit motto vonden ruim honderd kantelaars elkaar bij de samenstelling van het boek Het Kantelingsalfabet. Marcel Kolder schreef voor het boek over zijn kantelmoment.

Het moment dat het voor mij duidelijk werd dat het allemaal anders zou kunnen, was het moment dat Mayim, mijn gehandicapte dochter, via haar spraakcomputer vertelde: ‘Papa, ik heb je vandaag niet meer nodig, ik kan nu alles zelf, met mijn nieuwe elektrische rolstoel en mijn spraakcomputer. Ik ben niet meer gehandicapt.’ En dat terwijl ze, in mijn ogen, ernstig beperkt was. Vanuit haar optiek naar dingen leren kijken was mijn kantelmoment. Al op haar zesde – in 2004 – koos ze bewust voor eigen regie over haar doen en laten.

I am what I am

Acht jaar later keek ik met mijn dochter naar de openingsceremonie van de Paralympics. Shirley Bassey zong I am what I am. Tegelijkertijd werd een reusachtig beeld onthuld van een ‘misvormde’ vrouw, als moderne versie van de armenloze Venus van Milo. Het beeld van beeldhouwer Marc Quinn schreeuwde: ‘Ik ben wat ik ben!’ Mijn dochter en ik keken elkaar veelbetekenend aan. Nobelprijswinnaar Stephen Hawking kwam daarna in beeld. Hij zat klaar in zijn rolstoel, tussen diverse gehandicapte sporters, en bediende met zijn ogen zijn spraakcomputer. Ik quote zijn computer:

The Paralympic Games is about transforming our perception of the world. We are all different, there is no such thing as a standard or run-of-the-mill human being, but we share the same human spirit.

What is important is that we have the ability to create… however difficult life may seem, there is always something you can do and succeed at.

- Stephen Hawking

Nederland grossierde die weken in paralympische medailles, maar het kwam amper in het nieuws. De NPO toverde voornamelijk politieke debatten op de buis, die steevast gingen over bezuinigingen op de AWBZ en over het afschaffen van het Persoonsgebonden Budget (PGB). Een budget voor mensen met een flinke zorgvraag, die hen in staat stelt zelf te kiezen welke zorg ze inkopen.

Gemis aan visie

Wat me opviel, is dat de debatten niet gingen over:

  • een visie op levensbrede en levenslange zorg;
  • de mogelijkheden en kansen voor langdurig gehandicapten om te kunnen participeren in de maatschappij;
  • zorgvernieuwing;
  • samen dingen doen;
  • en al helemaal niet over autonomie/eigenaarschap en eigen regie.

De politiek kan nog steeds leren van hoe deze sporters, mijn dochter en velen met hen, in het leven staan: als kansrijke talenten. Talenten die meer moeite hebben de vooroordelen te overwinnen dan met hun eigen handicap. Maar hoe krijg je het denken gekanteld zoals mijn dochter dat van nature doet? Ondanks haar zware handicap doet ze mee in de maatschappij. Ze twittert regelmatig dat ze tandarts wil worden. En als het niet met haar eigen spastische handen lukt, dan maar met een robotarm, vindt ze.

Mijn kanteldoel is om overheid, zorginstellingen en organisaties zover te krijgen dat ze geen stap terug doen, maar een stap vooruit gaan. Mede-aanjager en inspirator worden van ingrijpende veranderingsprocessen in het systeem. Niet ‘over’ deze mensen praten maar ‘met’. De overheid zal bijvoorbeeld zijn eigen klokkenluider moeten worden. Want echte verandering komt vooral van binnenuit.

In 2012 startte de landelijke werkgroep ‘Eigen Regie’ op initiatief van Margit van Hoeve, die ik leerde kennen vanuit de kanteling in de zorg. Er verzamelde zich al snel een bonte groep van divers pluimage: politici, bestuurders, zorgverleners, zorgvragers en ondergetekende. In korte tijd ontstond een krachtige visie op ‘Eigen Regie’ en deze werd begin 2013 aan de Tweede Kamercommissie Zorg overhandigd. Hieronder de hoofdpunten.

Eigen regie als basis

Ieder mens moet in staat gesteld worden zijn eigen leven te leiden, eigen keuzes te maken en mee te kunnen doen in de samenleving. Dat iemand daarbij afhankelijk is van ondersteuning mag nooit betekenen dat een ander invult wat iemand wil. Eigen regie strekt zich uit over alle levensterreinen, maatschappelijke rollen en relaties die iemand aangaat. Eigen regie gaat uit van de intrinsieke waarde van ieder mens. Om deze waardigheid tot zijn recht te laten komen, moet die waardigheid zelf het startpunt zijn.

De termen eigen regie, eigen kracht en eigen verantwoordelijkheid worden vaak door elkaar gebruikt. Deze verwarring van termen kan ten koste gaan van eigen regie en maakt daarnaast ook de rollen onduidelijk van de betrokken partijen: mensen zelf, hun omgeving, dienstverleners en overheid.

Eigen regie gaat over de vraag: wat wil ik met mijn leven? Eigen kracht gaat over: wat kan ik? En eigen verantwoordelijkheid gaat over de vraag: wat moet ik zelf doen? Daarbij behoort eigen regie het uitgangspunt van beleid te zijn.

Het Kantelingsalfabet

Dit is het hoofdstuk van Marcel Kolder uit Het Kantelingsalfabet, een unieke co-creatie van meer dan honderd auteurs, redacteuren en partners die, vanuit de gedachte ‘Verandering begint met delen’, binnen vier maanden samen een boek realiseren met meer dan negentig hoofdstukken over kantelen. Deelnemende auteurs zijn onder andere Jan Rotmans, Guido van de Wiel, Nynke Schaaf, Richard van der Lee, Sabine van Baal, Henkjan Smits, Bruno Rouffaer, Crystal Kwee en Arko van Brakel. De hoofdthema’s zijn; persoonlijk kantelen, samenleving, onderwijs en organisatievernieuwing. Lees meer over dit ludieke initiatief op de website van Uitgeverij De Alfabetboeken (www.dealfabetboeken.nl) of teken alvast in voor Het Kantelingsalfabet in de bookshop van De Alfabetboeken voor € 12,99, inclusief verzendkosten, door hier te klikken.

Dit unieke boek wordt begin april uitgeleverd en is alleen verkrijgbaar in de bookshop van De Alfabetboeken.

Datum: 04.03.2015
Bron: nieuworganiserenblog